8月9日,“关爱铜娃娃,共抗肝豆核”爱心捐赠仪式在达因荣成生产基地温情启幕。这场汇聚多方力量的公益行动,不仅为肝豆状核变性病(铜娃娃)患儿群体再次送去了切实帮助,更彰显达因儿药领军企业的责任与担当。
荣成市副市长戚媚、达因药业总裁杨杰、铜娃娃病友会会长晨冰及病友代表莅临现场,共同为肝豆状核变性病患儿群体筑起爱的防线。
捐赠仪式上,达因药业总裁杨杰发表致辞并向“铜娃娃”患儿及家属表达了关切与慰问,表示达因持续深耕儿童健康事业,始终心系儿童健康,自恢复特效药生产后已持续多年捐赠药物,以实际行动践行企业使命;未来将继续投入研发罕见病儿童专用药品,并联合社会力量,让每个罕见病儿童都能看到拥抱健康的希望。
对此,铜娃娃病友会会长晨冰代表全体患儿感谢达因多年赠药之举,并分享受助家庭在药物支持下走出困境、助人的事例,表示这份爱心带来的不仅是药物援助,更是为患者点亮希望之光的有力举措。同时,患者家属代表们也分享了亲身经历,感谢达因的赠药让普通家庭卸下重担,让他们在困境中感受到温暖与力量。
随后,戚媚副市长和杨总共同为患儿及家属赠送药品,用实际行动为患儿家庭减轻用药负担;病友会会长晨冰代表全体患儿家庭,向达因药业表达谢意,并回赠感谢信。
除捐赠仪式外,本次还有特别环节。达因药业总裁杨杰受邀出任“铜娃娃爱心大使”。这不仅是一份荣誉,更是责任和承诺。达因的公益行动从物资帮扶延伸至情感陪伴,注重与患儿家庭的心灵联结,以榜样力量带动社会关注罕见病群体,为公益精神的传递注入鲜活动能。
达因这份持续深耕的公益担当,源于对“铜娃娃”群体真实困境的深刻体察。作为遗传性罕见病,肝豆状核变性虽有特效治疗药物,但患儿终身服药的漫长治疗之路是一笔不小的开销,为让患儿的用药需求得到回应和保障,达因药业自2022年起便主动扛起社会责任,不计成本启动了特效药二巯丁二酸胶囊的复产,以保障特效药品的可及性,并持续为经济困难的患儿提供免费药物支持,让“铜娃娃”们看到希望。
达因多年来连续开展爱心捐赠公益活动,以实际行动切实为罕见病患儿及家庭提供医疗援助、心理支持和生活帮助,不仅在积极践行企业责任,更是以公益形式凝聚社会共识,呼吁全社会关注罕见病群体,为构建更完善的罕见病保障体系贡献动能。
作为中国儿药领域领军企业,达因药业始终以关爱儿童健康为己任,在关注特殊群体公益道路上,更是步履不停,2024年联合各方力量成立“罕见病儿童关爱中心”,共同推动探索儿童罕见病用药保障、制度完赛、公益援助、患教服务等体系的建立,致力于为罕见病儿童“早发现、早治疗、有药用、能负担”,提升其生活质量。
从为“铜娃娃”驱散无药可用的阴霾,到为万千罕见病儿童搭建健康成长的阶梯,达因药业公益之路的每一步都走得坚定而扎实。相信在“使千千万万中国儿童健康强壮”的使命指引下,达因药业将继续在守护儿童健康的赛道上笃定前行,为中国儿童健康事业注入源源不断的达因力量。
