2024年11月7日,由澎湃新闻发起、葛兰素史克(GSK)中国公益支持的“破茧·橙蝶”红斑狼疮公益项目在第七届中国国际进口博览会上正式启动,旨在凝聚社会力量,提高疾病的公众认知,改善社会舆论环境,以帮助患者破除疾病带来的困境之“茧”,拥抱美好人生。
活动汇聚了多位医疗专家、公益组织代表及社会学者,就患者需求、诊疗发展、社会支持等多方面热点话题进行了深入探讨。同时,在活动上,GSK与上海浦济风湿类疾病关爱中心正式签署战略合作备忘录,将通过开展系列学术合作,提升狼疮领域诊疗水平,共同守护患者的身心健康。
关注患者未尽之需,聚焦“破茧”关键
系统性红斑狼疮(SLE)是一种慢性自身免疫性结缔组织病,可导致肾脏、心血管、呼吸系统、消化系统、血液系统、眼部等多器官、组织的损伤[i],并显著增高患者的死亡风险[ii]。目前,中国狼疮患者已近100万[iii],其中约90%是女性[iv]。由于患者面部可能出现“蝶形红斑”的典型表现,故常被称为“蝶友”。
系统性红斑狼疮虽未剥夺这类女性患者的生育能力,但可能影响妊娠期患者及胎儿的健康,使患者的婚恋、生育面临重重难题。与此同时,患者还需面对外貌形象变化、病情的反复、经济负担以及来自社会的误解等多重压力,这些难题构成了束缚她们生活的困境之“茧”。
对此,复旦大学社会学系副教授、家庭发展研究中心主任沈奕斐博士与上海浦济风湿类疾病关爱中心理事长余晓明先生在活动上表达了对狼疮患者的关注。“作为距离狼疮群体最近的一群人,我们深知患者所面临的多重困境,我们致力于通过医学咨询、宣传教育和公益活动等为患者及其家属提供支持。”余晓明先生表示。
沈奕斐博士也特别为狼疮患者发声,“狼疮不仅是医学健康上的挑战,也是一个社会议题。我们有责任为患者创造更友善、温暖的社会环境。希望随着社会对狼疮的理解不断加深,患者的身心之‘茧’可以进一步得以纾困。”
引领诊疗发展,创新护她“蜕变”
活动现场多位专家从各自的专业角度出发,就狼疮的诊疗痛点、前沿创新进行了深入探讨。“狼疮可以影响多个器官和系统,其中,肾脏受累是最容易出现的器官损伤。如不进行及时治疗,可能引发不可逆的肾脏损伤,甚至威胁其生命。”上海交通大学医学院附属新华医院肾脏内科科主任张翀教授指出,“随着生物制剂等创新治疗方案的出现,通过规范化的疾病全程管理,患者有望实现长期的疾病稳定,减少器官损伤,提高生存率和生活质量。”
上海交通大学医学院附属仁济医院风湿科行政副主任陈盛教授说道:“创新治疗手段的出现为我们提供更多对抗疾病的武器,使根据患者病情‘个体化和精准化’治疗方案成为可能,可在帮助患者达到治疗目标的同时,尽可能减少药物副作用,使患者获益更加长远,在面对婚恋、生育问题时可以不再惧怕,拥抱更多美好生活。”
GSK副总裁、中国医学事务部负责人童玉博士表示:“GSK深耕狼疮领域十余年,在为狼疮患者带来创新生物制剂并改善患者预后的同时,也积极参与医保等相关工作,助力提升创新成果的可及性与可负担性,使更多患者从创新治疗方案中获益。未来,我们将继续践行对狼疮等患者群体的承诺,推动关键疾病领域的诊疗发展。”
凝聚关爱力量,助力“橙蝶”高飞
现场嘉宾在GSK展台上共同启动了“破茧·橙蝶”红斑狼疮公益项目,掀起了活动的高潮。作为一个长期的公益IP,“橙蝶”项目将在未来不断升级和拓展,为红斑狼疮患者及其生态圈各方提供支持,改善患者的生存环境,让她们不仅能“破茧而出”,更能“展翅高飞”。
在现场,上海浦济风湿类疾病关爱中心与GSK签署了战略合作备忘录,双方将就系统性红斑狼疮疾病教育、诊疗以及疾病管理开展系列学术会,共同推动狼疮领域的诊疗水平提升,使更多患者切实获益。
GSK副总裁、中国特药业务部负责人张宁先生表示:“GSK与上海浦济风湿类疾病关爱中心将结合双方的优势资源,为社会各界搭建沟通、交流的平台,帮助更多患者获益。未来,我们将携手多方在公益科普、规范诊疗、保障体系等各个领域持续发力,合力超越。”
[i] Stohl W & Hilbert DM. Nature Biotechnology.2012; 30(1):69-77
[ii] Lee YH, Choi SJ, Ji JD, et al. Overall and cause-specific mortality in systemic lupus erythematosus: an updated meta-analysis. Lupus. 2016 Jun;25(7):727-34.
[iii] 上海市免疫学研究所临床免疫研究室等. 系统性红斑狼疮流行病学调查-上海市纺织系统职工患病率初探. 医学研究通讯. 1985;14(8):228-229
[iv] 应振华,张园,王小冬.《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》解读[J].浙江医学,2022,44(01):1-5.
