解码生命密码的“科技奶粉”
在音乐会现场,来自韩国的嘉宾带来了前沿的理念与经验。韩国丙酸血症患者兼男中音歌唱家朴珉奎先生,韩国先天性代谢异常协会李泰英会长,以及金淑子儿童医院代表院长金淑子女士,他们的发言强调了对罕见病群体支持的重要性。阿里健康发起的“柠檬宝宝关爱行动”倡议联合24家新生儿筛查中心及综合性儿科医院,共同推进罕见病早期筛查工作。该倡议旨在推动“新生儿筛查-精准诊疗-终生管理”的科学防控管理体系落地,探索柠檬宝宝(甲基丙二酸血症和丙酸血症患者)早筛早治、多方助力的可持续帮扶路径。
“无数案例证明,早期筛查和诊断并配合合理的治疗干预,可有效提高代谢疾病患儿的生活质量。金淑子儿科医院(韩国遗传学研究所)现已配备全套遗传代谢疾病检测设备,斥资数亿打造新生儿重症监护室,实现‘一站式’精准诊疗。尽管检测费用无法报销导致运营艰难,但想到焦急等待结果的患儿家庭不再辗转求医,便觉这份坚持值得。”韩国金淑子儿童医院院长在分享环节指出,每日乳业正用科技改写生命剧本,让每个降临人世的生命都能享有平等的健康权利。
【金淑子儿童医院代表院长金淑子】
【韩国先天性代谢异常协会李泰英会长】
坚守理念开展社会贡献活动
值得一提的是,每日乳业作为韩国代表性乳制品企业,在罕见病健康领域贡献卓越。每日乳业拥有 50 年历史,一直秉持 “不让任何一个孩子被忽视,健康茁壮成长” 的理念开展社会贡献活动。尤其是在为先天性代谢异常疾病儿童生产特殊配方奶粉方面,成绩斐然。特殊奶粉生产难度远超普通奶粉,需要极高的技术水平与精密工艺。每日乳业凭借长期的研究与开发,成功攻克难题,生产出能为患儿提供精准营养的特殊奶粉,彰显了其卓越的技术实力与质量管理体系。
沉淀铸就品质标杆
每日乳业凭借长期的研究与开发,组建了专业的科研团队,投入大量资源进行技术攻关。经过无数次的实验与改进,成功攻克了一道道技术难题,生产出能为患儿提供精准营养的特殊医学用途配方奶粉。例如,针对苯丙酮尿症患儿,特殊医学用途配方奶粉中严格控制苯丙氨酸的含量,同时科学添加其他必需氨基酸、维生素和矿物质等营养成分;对于甲基丙二酸血症患儿,特殊医学用途配方奶粉则精准调整脂肪酸等营养物质的配比。这一系列特殊配方奶粉的成功研发与生产,彰显了每日乳业卓越的技术实力与严格的质量管理体系。
【图说:先天性代谢异常患儿所需的特殊医学用途配方奶粉】
与阿里达成公益合作战略
自 2024 年5月与阿里健康达成战略合作后,每日乳业迅速行动,通过高效的物流配送体系,将特殊配方奶粉跨越国界,送到了中国先天性代谢异常疾病儿童手中。在配送过程中,每日乳业与阿里健康紧密协作,对特医奶粉运输的温度、湿度等环境条件进行实时监控,确保特医奶粉质量不受影响。
通过此次公益音乐会,每日乳业再次展现其对罕见病健康领域的重视。未来,它将继续凭借技术优势,加大研发投入,拓展产品种类,为全球罕见病患儿提供更多优质的营养支持,助力改善他们的健康状况,推动罕见病医疗健康事业的发展。